紅斑狼瘡的護(hù)理主要包括日常皮膚保護(hù)、避免紫外線照射、合理飲食、規(guī)律用藥和定期復(fù)診等措施。
紅斑狼瘡患者皮膚較為敏感,日常需使用溫和無刺激的清潔產(chǎn)品,避免用力搓洗。沐浴后及時涂抹保濕霜,建議選擇含神經(jīng)酰胺或透明質(zhì)酸的醫(yī)學(xué)護(hù)膚品。冬季需注意保暖防止凍傷,夏季出汗后及時擦干,避免汗液刺激皮損部位。衣物選擇純棉透氣材質(zhì),減少摩擦刺激。
陽光中的紫外線可能誘發(fā)疾病活動,外出需做好物理防曬。建議佩戴寬檐帽、墨鏡,穿著長袖衣物,使用SPF30以上廣譜防曬霜。上午10點至下午4點避免戶外活動,陰天也需做好防護(hù)。居家時可安裝防紫外線窗簾,減少透過玻璃的紫外線照射。
飲食以清淡易消化為主,適量增加優(yōu)質(zhì)蛋白攝入如魚肉、蛋清等。多食新鮮蔬菜水果補充維生素,但需避免光敏性食物如芹菜、香菜等。限制高鹽高脂飲食,腎功能異常者需控制蛋白質(zhì)總量??蛇m量補充鈣劑和維生素D預(yù)防骨質(zhì)疏松。
嚴(yán)格遵醫(yī)囑使用羥氯喹片、甲潑尼龍片等藥物,不可自行增減劑量。服用免疫抑制劑如環(huán)磷酰胺注射液期間需定期監(jiān)測血常規(guī)。使用非甾體抗炎藥如塞來昔布膠囊時注意胃腸道反應(yīng)。生物制劑如貝利尤單抗注射液需在醫(yī)療機構(gòu)規(guī)范輸注。
建立規(guī)律的復(fù)診計劃,一般每1-3個月需進(jìn)行抗核抗體、補體等實驗室檢查。日常監(jiān)測體溫、血壓、尿量等指標(biāo),記錄新發(fā)皮疹或關(guān)節(jié)腫痛情況。出現(xiàn)持續(xù)發(fā)熱、嚴(yán)重頭痛、呼吸困難等癥狀需立即就醫(yī)。妊娠期患者需加強產(chǎn)科和風(fēng)濕免疫科聯(lián)合隨訪。
紅斑狼瘡患者需保持規(guī)律作息,避免過度勞累和情緒波動。適度進(jìn)行低強度運動如散步、瑜伽等,但急性期需臥床休息。戒煙限酒,注意預(yù)防感染,流感季節(jié)前可接種滅活疫苗。建議加入患者互助組織,獲取心理支持和疾病管理經(jīng)驗分享。室內(nèi)保持適宜溫濕度,使用加濕器避免空氣干燥刺激呼吸道。
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