紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴露、規(guī)律用藥、預防感染、監(jiān)測并發(fā)癥及保持情緒穩(wěn)定。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，需通過綜合管理控制病情進展。
1、避免紫外線暴露
紫外線可能誘發(fā)皮膚紅斑或全身病情活動，患者應避免日曬高峰期外出，外出時穿戴防曬衣物并使用廣譜防曬霜。室內(nèi)靠近窗戶時也需注意防護，部分熒光燈可能含紫外線成分。若出現(xiàn)新發(fā)皮疹或原有皮疹加重，應及時就醫(yī)調(diào)整治療方案。
2、規(guī)律用藥
糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑是控制病情的核心藥物，如潑尼松片、羥氯喹片、嗎替麥考酚酯膠囊等需嚴格按時服用。不可自行增減藥量，突然停藥可能導致病情反跳。服藥期間需定期復查血常規(guī)、肝腎功能，監(jiān)測藥物不良反應。若出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等感染征象需及時告知醫(yī)生。
3、預防感染
免疫功能紊亂及藥物使用會增加感染風險，應避免前往人群密集場所，接種滅活疫苗如流感疫苗、肺炎球菌疫苗。注意飲食衛(wèi)生，避免生食，口腔潰瘍時加強漱口護理。出現(xiàn)持續(xù)低熱、咳嗽咳痰、腹瀉等癥狀時需警惕機會性感染，必要時進行病原學檢查。
4、監(jiān)測并發(fā)癥
定期篩查狼瘡腎炎相關(guān)指標如尿蛋白、血肌酐，心臟受累者需完善心電圖和超聲檢查。長期使用激素者應監(jiān)測骨密度，補充鈣劑和維生素D預防骨質(zhì)疏松。合并抗磷脂抗體綜合征患者需評估血栓風險，妊娠期患者需加強產(chǎn)科和風濕免疫科聯(lián)合隨訪。
5、保持情緒穩(wěn)定
心理壓力可能誘發(fā)病情活動，可通過正念冥想、心理咨詢等方式緩解焦慮。加入患者互助組織獲取社會支持，家屬應避免過度保護或忽視患者需求。睡眠障礙者需調(diào)整作息，必要時在醫(yī)生指導下使用助眠藥物，避免自行服用褪黑素等保健品干擾免疫調(diào)節(jié)。
紅斑狼瘡患者需保持均衡飲食，適量攝入優(yōu)質(zhì)蛋白如魚肉、豆制品，限制高鹽高脂食物。適度進行低強度有氧運動如散步、游泳，避免劇烈運動誘發(fā)關(guān)節(jié)癥狀。每3-6個月需復查抗核抗體譜、補體等免疫指標，妊娠計劃前需進行病情評估。出現(xiàn)持續(xù)發(fā)熱、嚴重頭痛、呼吸困難等癥狀時需急診處理，日常記錄癥狀變化有助于醫(yī)生調(diào)整治療方案。
溫馨提示：醫(yī)療科普知識僅供參考，不作診斷依據(jù)；無行醫(yī)資格切勿自行操作，若有不適請到醫(yī)院就診
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